Fibromyalgie : réorganiser sa vie

Dans cet article, j'essaie de donner un portrait réaliste des défis auxquels font face les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien sûr, il s'agit de ma propre perception des choses. J'espère que ce blogue vous aidera et vous encouragera à vivre le mieux possible avec cette maladie. J'espère que mes propos ne sont pas trop négatifs.

La fibromyalgie touche l'ensemble des aspects de la vie de la personne qui en souffre. On n'est plus la personne qu'on était avant. Douleur pratiquement constante généralisée, fatigue, insomnie, problèmes de concentration, etc.  Ce n'est pas une affection passagère. On ne peut faire comme si ça n'existait pas. Il faut vivre avec de nouvelles limites et faire son possible avec ce qu'on a. Ce qui est plus facile à dire qu'à faire ! De plus, chaque personne atteinte présente un cas particulier et complexe. Ça n'a rien à voir avec une infection qu'on guérit avec des antibiotiques, et voilà, c'est fini. Quand on a la fibromyalgie, c'est habituellement pour le long terme. On pourrait dire que vivre avec cette maladie est un art et un travail toujours à refaire.

Il existe toutes sortes de moyens pour atténuer les symptômes de fibromyalgie (repos sous toutes ses formes, massothérapie, physiothérapie, acuponcture, kinésithérapie, méditation, relaxation et beaucoup d'autres) qui peuvent aider. On peut les intégrer à sa vie selon ses moyens financiers et ses disponibilités. Prendre le temps pour ces méthodes permet de soulager la douleur dans une certaine mesure et mieux fontionner.

Il est également indispensable de gérer son niveau d'énergie. Le travail peut être adapté ou modifié si c'est possible. On peut travailler à temps partiel ou de la maison, ou encore changer de travail s'il le faut. Le repos est crucial. La qualité, la forme et la fréquence du repos sont les bases du mode de vie des personnes atteintes. Ce qui inclut évidemment le sommeil. Un sommeil adéquat est important pour les personnes non atteintes, et une nécessité pour les personnes qui le sont. Je reparlerai du sommeil dans un autre article.

Le problème de la fibromyalgie, c'est que si l'on dépasse ses capacités, la douleur et la fatigue (et autres symptômes) s'aggravent, et si on ne fait pas assez attention, cela ne peut mener qu'au burnout. Et après, on est hors de combat pout Dieu sait combien de temps et il faut remonter la pente.

Comme pour bien d'autres choses, l'adaptation vient avec l'expérience. On connaît mieux ses capacités et ses limites avec le temps, et on peut anticiper les crises (une période d'aggravation des symptômes souvent liée à un élément déclencheur et qui prend un certain temps à se résorber (pourvu qu'on prenne du repos et que l'on utlise les différents outils qu'on a adoptés). 

Bien programmer les périodes d'activité et de repos (cela vaut pour tout le monde, en fait. Peu importe ce que peuvent dire les autres, vous êtes la seule personne à savoir comment vous vous sentez et quel est votre niveau d'énergie.  Vous pouvez programmer vos pauses ou périodes de repos de la façon qui vous convient le mieux.  Certains personnes réussissent à accomplir beaucoup de choses (c'est très relatif) en alternant pauses et travail, en regroupant certaines activités sur certains jours de la semaine, en se faisant remplacer, etc.  Il n'est pas nécessaire d'avoir une routine très rigide, cependant. Une certaine flexibilité est indispensable pour vivre avec la fibromyalgie.

Se faire aider est une des clés majeures. Des personnes de votre entourage peuvent en faire plus. Déléguez les efforts physiques. Pour les femmes, qui sont plus nombreuses à souffrir de fibro, recrutez votre conjoint (et même vos ados !) pour soulever des objets et s'acquitter d'autres tâches que vous ne pouvez plus faire. Jardiner en est un bon exemple. Par ailleurs, pour les achats, la livraison est souvent possible (surtout de nos jours !). On peut demander à quelqu'un de nous emmener quelque part si on ne se sent pas capable de conduire.

Faire des efforts trop grands ne peut qu'augmenter les symptômes et même occasionner des blessures qui empireront tous nos problèmes. Croyez-moi, je l'ai fait sans penser aux conséquences et je le regrette amèrement. J'ai dépassé mes limites de façon extrême en faisant un déménagement et je me suis fait des blessures qui ne se guérissent pas et qui m'occasionnent des douleurs supplémentaires pour le reste de ma vie.

Un autre exemple : vous voulez visiter un musée mais n'avez pas la force de faire toutes les salles à pied : on peut emprunter un fauteuil roulant et se faire pousser par une personne valide. Personne vous jugera et vous pourrez faire ce que vous aimez.

Je reviendrai sur ce sujet.